Un mensaje profundo en un lenguaje sencillo|miércoles, octubre 16, 2019
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Entrevista a Isabel Alastrué, enferma de espina bífida 

Una cosa es ser débil y otra bien distinta es no tener fuerzas. Isabel nació hace treinta años con espina bífida, una dolencia congénita compleja de sobrellevar que le ha condicionado su vida y obligado a duplicar sus esfuerzos. Pero su discapacidad no es un camino sin salida. Por encima de cada obstáculo despunta su apasionado sí por la vida. No hay estirpes condenadas a ser infelices, por muchas voces que vociferen que el bienestar y la salud priman sobre cualquier otro rasero. Cuando esta valenciana comprendió que, a través de cada grieta de su vasija, Dios encontraba espacio para manifestarle su amor, recibió el empuje para seguir adelante. Frente a un mundo donde la utilidad prevalece sobre el ser, su confianza en Dios la impulsa a mirar la vida con sentido, don y esperanza. En ella, como en San Pablo, se hace más que visible aquello de que “cuando soy débil, entonces soy fuerte”.

 

¿Cómo conociste el amor de Dios en tu vida?

Gracias a haber nacido en una familia cristiana. Aunque de una forma adulta y totalmente voluntaria ha sido cuando a los quince años escuché unas catequesis para adultos en mi parroquia. Ahí empecé a experimentar que Dios me ama tal y como soy —aunque haya nacido con espina bífida— y que mi vida es preciosa ante sus ojos. Digo “ante sus ojos” porque para mucha gente la vida de las personas con discapacidad no vale la pena. Y no es así, ¡mi vida es preciosa porque está creada por Dios!

Defiendes que eres una persona con discapacidad y no una discapacitada. ¿Qué diferencia hay?

Mucha gente habla de nosotros como si no fuésemos personas. Algunos hasta nos llaman “monstruos”, “deformes”, “minusválidos”… Pero el concepto de persona no puede olvidarse porque ¡es lo que somos!, aunque tengamos alguna discapacidad física, intelectual, psíquica o sensorial. Mi esencia es ser persona y tener una discapacidad es solo una circunstancia. Justo lo contrario de lo que piensan algunos. La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural provocada porque uno o varios arcos vertebrales posteriores no se han fusionado correctamente durante la gestación, de manera que la médula espinal queda en ese lugar sin protección ósea. Y yo he nacido con eso, nada más.

¿Cómo les afectó a tus padres tu llegada al mundo?

Ellos se apoyaron en Dios en todo momento y eso fue lo que les hizo no quedarse bloqueados. La primera de sus hijos, mi hermana Marta, nació con espina bífida. Luego vino Ana y después yo, que nací con la misma malformación. Aun así mis padres no se cerraron a la vida y tuvieron dos hijos más: Adela y Pedro. Es cierto que me sobreprotegieron mucho de pequeña por miedo a que no pudiese desenvolverme sola, pero me han tratado como una más. Un hijo con discapacidad tiene la misma necesidad de cariño que cualquiera, y las asociaciones especializadas son vitales para enseñar esto.

¿Qué sentías cuando ibas descubriendo tus limitaciones físicas?

En el colegio no salía al patio y tenía fuertes dolores por todo el cuerpo. No he podido correr, saltar a la comba, montar en bicicleta… Pero hoy pienso que lo peor es ir de víctima, y yo de niña iba mucho de eso. Si alguna vez me he sentido sola no ha sido por culpa de nadie.Por eso es de vital importancia pedir ayuda. En las asociaciones trabajan profesionales especializados en orientar a los afectados y sus familiares. Nos ayudan a desenvolvernos en la vida y así no caer en el victimismo —que sé, por experiencia propia, que es nefasto. Lo malo es que no hay suficientes ayudas. Con la crisis, las asociaciones y las familias han sido las primeras perjudicadas.

el yermo florecerá como la rosa

 

En un mundo que rechaza la discapacidad por considerarla una carga insoportable, ¿eres feliz a pesar del sufrimiento?

Sí, soy feliz. Creo que el sufrimiento es necesario y algún día lo comprenderemos, no solo cuando lleguemos al cielo. Dios responde en el dolor y con Él vemos su sentido. No estoy diciendo que haya que vivir en plan masoquista y que a mí me guste sufrir, sino que gracias al sufrimiento yo he podido valorar más las cosas, tener a Dios presente, disfrutar de los pequeños logros, etc.

¿Cómo te ayuda la fe en tu día a día?

Gracias a la oración, a los sacramentos, etc. veo que mi vida, la que Dios ha querido que viva, es un don precioso. Cuando me tienen que volver a operar —he pasado por más de treinta operaciones de traumatología y neurocirugía, algunas muy duras— me hundo; cuando creo que mis padres, amigos, compañeros no me entienden me desespero. ¡Pero le grito al Señor y Él me responde! Soy una persona muy orgullosa y si no tuviese una cruz visible al cien por cien no estaría en la Iglesia, porque pensaría, ¿un Dios?, ¡para qué! Puede sonar “masoca”, pero doy gracias por la cruz, aunque a veces me cueste llevarla. Es sencillo: si estoy de cara a Dios la afronto con alegría y valentía; si me separo es todo un caos.

¿Qué te hace sufrir a día de hoy?

Es cierto que tantas operaciones quirúrgicas me han llevado a veces a dudar del amor de Dios; pero, cuando pasa la “tormenta”, veo que esos pensamientos son obra del demonio, que me quiere quitar la paz. Pero lo que más me hace sufrir es la poca sensibilidad que tienen algunos hacia las personas con discapacidad. Las peores barreras son las que nos ponen los demás. Por ejemplo, cuando me he presentado a alguna oferta de trabajo y me ven llegar en silla de ruedas, me han puesto mil pegas sin conocerme. Somos igual de válidos para trabajar, ¡solo necesitamos una oportunidad! También me indigna que se pretenda justificar el derecho a eliminar una vida humana porque tenga —o por la simple sospecha de que pueda tener— una discapacidad, enfermedad o malformación. ¿Cómo puede alguien creerse con derecho a decidir qué vidas son dignas de ser vividas y cuáles no?

¿Dios se «equivocó» cuando te creó de esta manera? ¿Es que has tenido mala suerte?

¡No y no! ¡En absoluto! Aunque muchas veces no entiendo las cosas, de lo que sí estoy totalmente segura es que Dios me ha creado así para mi salvación. A muchos les escandaliza oír esto, pero así es. He tenido experiencia del amor de Dios ¡y lo que me queda por ver! Debido a la reforma en España de la ley del aborto algunos individuos han insultado directamente a las personas con discapacidad: como Arcadi Espada llamándonos «hijos tontos, enfermos y peores»; Rosa Regás, diciendo «antes de dar vida a los monstruos debería ocuparse de que no se resquebrajara la dignidad de los vivos»; Óscar Puente: «nos obligan a tener hijos deformes»; o el neurocirujano Javier Esparza, que dijo que «nadie puede obligar al sufrimiento», poniendo como ejemplo el caso de la espina bífida. ¿Sabré yo mejor que él si merezco vivir y si mi familia me quiere y somos felices, o si hubiera preferido que me hubieran aplicado el aborto? No necesitamos su falsa compasión, queremos que nos permitan vivir.

me diste la vida, llénala de tus dones 

 

¿Qué habilidades has desarrollado que de otra manera quizá no hubieras conseguido?

Mi discapacidad me ha hecho tener una especial sensibilidad para ver el sufrimiento de los demás. Me gusta escuchar a la gente y ayudar en lo que puedo, por eso estudié Trabajo Social y me gustaría trabajar para y por las personas en una situación similar a la mía. He aprendido que los obstáculos se pueden vencer con tenacidad y afán de superación. Si no hay lucha, todos estamos perdidos.

¿Has cubierto tus expectativas sobre los logros alcanzados?

Totalmente, y cada día me sorprendo cuando consigo algo que ni yo imaginaba. Salgo a la calle sola con mi silla de ruedas, me muevo por Valencia en Metro y si llego a un punto en el que no puedo seguir, busco otro camino y continúo adelante. Solo hay una cosa que veo difícil: independizarme, porque las ayudas son escasas o casi nulas. Estoy mirando la posibilidad de hacerme con una handbike, que es una tercera rueda impulsada con motor que se engancha a la parte delantera de la silla de ruedas, y que me ayudaría en los trayectos largos. Siempre busco la forma de ser más independiente.

¿La sociedad ayuda a integrarse o rechaza cualquier diferencia?

Hay de todo, pero el rechazo sigue presente. Somos nosotros los que tenemos que hacer ver a la gente quiénes somos y de lo que somos capaces. Muchas veces el rechazo viene del desconocimiento.

El grado de salud física o mental no añade ni quita nada a la dignidad del ser humano. ¿Por qué cuesta entenderlo?

Sencillamente, porque no se nos ve como personas “normales”. Incluso a veces parece que ni como seres humanos. Estoy segura de que es porque se tiene tanto miedo al sufrimiento que consideran que estamos condenados a sufrir y que no podemos ser felices. Este concepto de “calidad de vida” está perjudicando mucho, ya que todo lo que se sale de ese listón no es digno. Con lo cual, si para muchos, las personas con discapacidad no tenemos calidad de vida ni dignidad, ¿para qué darnos derechos? Lo único que ven es que somos caros de mantener. Solo se admiten seres humanos sin ningún tipo de problema. Por eso la sociedad prefiere eliminar a los más débiles antes de ayudarles. Pero esto es absurdo porque no hay nadie perfecto.

¿Qué piensas de los progresos científicos que buscan anticipar la muerte?

El miedo al sufrimiento lleva a la gente a tomarse el derecho de elegir cuando terminar con la vida propia o ajena a través del aborto, la eutanasia, la eugenesia, el suicidio asistido, etc. Quieren pensar que las células no son seres humanos, y entonces, ¿por qué no eliminarlos?

¿Qué podemos hacer desde los medios de comunicación para dar a entender que el valor de la existencia está por encima de la eficiencia?

¡Uf! Es muy complicado hacer entender que las personas tienen que estar por encima de todo. La salud no es un derecho, es un don. Pero pocos lo ven así. Los medios podéis hacer mucho; por ejemplo, hacer más visibles y que se nos escuche a las personas con discapacidad.

¿Te tienes que enfrentar todavía a muchas barreras sociales?

Sí, aún hay bastante incomprensión. A la hora de buscar trabajo lo tenemos muy difícil porque los empresarios nos ponen barreras que realmente no existen, ya que tenemos tantas ganas de demostrar que somos capaces, que podemos superar los dificultades. Creo que muchas veces actúan así por miedo y desconocimiento.

¿Crees que Dios ha sido buena contigo?

Totalmente. Todo lo que he vivido y hecho habría sido imposible sin la ayuda de Dios. Gracias a Él mi madre no contempló nunca la posibilidad de abortar, porque nadie es dueño de la vida de nadie. Por Él estoy en este mundo y vivo feliz y contenta. Me ha regalado una familia estupenda, que me quiere y a la que quiero muchísimo, una comunidad, amigos… Puedo ver la misericordia de Dios conmigo y todo lo que día a día me regala. Me ha hecho ver que mi vida es totalmente digna y que no la cambio por nada del mundo. Me enseña día a día a respetarme, a sentir que para Él soy preciosa. ¿Se puede pedir más?

Victoria Serrano Blanes

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